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小児ぜんそく治療奮闘記① 4回の入院!

なかなかアップできずにおりました…。

久しぶりの2歳ムスコの大発作、私のぎっくり腰再発と発熱で日々いきていくだけでも精一杯…。

そんな中、ムスコのぜんそく治療に少し進展があったので、

さかのぼって記していこうと思います。

 

小児喘息診断ーぜんそく治療のはじまりー

ムスコが喘息になったのは、丁度1歳の誕生日を迎える時でした。

育休後の復帰前の思い出づくりで行った北海道旅行先で、

夜中に激しい咳、喘鳴、嘔吐を繰り返し全く寝れない状況に。

数日前からなんとなく鼻水が出ていたものの、1歳になるまで風邪一つひいたことがなかったムスコなので、対処法もよくわからずあれよあれよと悪化。

夜中3時に近くの救急病院へ担ぎ込みました。

ただ、肌寒い夜の外に出たのが良かったのか、病院へついた時には旅館にいたときよりも段違いで呼吸が治まっており(失笑)

たいした診断もされず、ただの咳止めと解熱剤をもらって帰途へ。

今思うと、旅館の畳の部屋のカビとかが原因だったのだと思います。

翌日から、知人の別荘を急遽借りて、数日を静かに過ごし、帰宅しました。

 

それで終わったと思ったら、翌週にすぐにまた風邪を引いてしまい、

その際も激しい喘鳴(ぜーぜーという胸の音)。

近くの小児科へ連れて行ったところ、

ぜんそくは安易に診断は難しいが、この呼吸状態は喘息の発作と見て取れる症状。

(喘鳴も陥没呼吸も顕著)

すぐさま近くのアレルギーで有名な総合病院へ!と搬送されました。

 

治療はとにかくステロイドの点滴と飲み薬

・酸素計測(大体このとき90前後…90代後半に戻るまでをめどに酸素マスク)

・内診

・肺炎を起こしていないかのレントゲン(これが、本当に見ていて辛い。裸にさせられて縛り付けられ、まさに処刑台(涙)。放射線を通すので、もちろん親は一度レントゲン室から退出…。私も泣いてしまいました)

・点滴(大体飲み食いできないので、栄養としての生理食塩水と、ステロイドの投入が始まります)

・飲み薬

プレドニゾロンやデカドロンなど強度高いステロイド、ベラチンやムコダインなどの咳止め・鼻止め、シングレアなど)

 

上記の治療が主になります。

小さな小児用のベッドで、24時間付き添い。

私も一緒に横になるのですが、これが狭いんです(涙)

1歳くらいになってくると、意思も出てくるのでベッドから出たがるし、甘えん坊になってしまい、私がトイレに行こうものなら、悲痛な声で泣き叫びます…。

大体3〜5日くらいで胸の音がきれいになってくるので、そこで退院です。

 

毎月入院の繰り返し

治った!と思うのも束の間。

丁度1歳から保育園に通いだしたこともあり(しかもそれが11月復帰…魔の冬復帰です)、毎週のようにいろんな菌をもらってくることとなり、

結局こじらせて最終的に発作を発症。(なぜか、熱が出ている時はさほど発作はでないのですが、熱が下がると出始めるのです)

気づけば、毎月のように1週間近く入院していました。

今思うと、どうやって仕事を継続できていたのか分かりません(汗)

前述の通り、うちの病院は24時間付き添いだったので、基本は私が付き添い、

昼寝の時間を狙って、母や旦那氏に付き添いを交代し、

会社で作業しなくてはならないことや重要会議のみ参加し、

他は全て持ち帰り、夜中ムスコが寝静まってから、静かにベッドから這い出して業務をこなしていました。

ただ、本当に甘えん坊なので、ちょっとでも離れていることが分かるとムスコは激しく暴れだすので、本当に仕事の隙をみつけるのが困難でした。

でも、それもそうですよね…。

あんな小さな身体で、呼吸が出来なくて苦しくて、細い血管に何度も何度も鍼をさされ、管を通され。

怖くて当然。よく頑張ったなと思います。

 

しかも、ただ喘息だけで入院ならよかったのですが、時期も時期なので、

院内感染ノロウイルスをもらってしまったり(もちろん私も、同じベッドなので逃げられるはずもなく、ムスコの吐瀉物を全身被って、感染…旦那氏にも移しました。汗)

RSウイルスや中耳炎と併発してしまったり、と色々ありました。

 

でも、なんだか、ひとは強くなるもので、入院を繰り返すと、

それはそれで入院準備があっという間にできるようになり、

先生との薬の交渉も上手くなり(ムスコの主治医は心配性で、とにかく強いステロイドを長く多く使いたがるので、出来る限り少なく済むように交渉…)

とにかく仕事が効率的になり、人に振るのも上手になり…。

とても大変でしたが、なんとか乗り越えることが出来るようになるものだなと思いました。

 

 

在宅治療のすすめ

すでに2回大発作を起こしていたことから、

まずは「アドエア・ディスカスというステロイドと気管支拡張剤の粉を吸い込むタイプの吸入器をチャレンジしてみようと処方されました。

ただ、これは吸い込みにコツがいる(薬を噴射した時に、きちんと吸い込むことができることが必要)ので、1歳のムスコには難しかったようで、効果がありませんでした。

そこで、「パルミコート(ステロイド)」「メプチン(気管支拡張剤)」という液体を空気圧で霧射したものを吸うタイプの吸入器にステップアップしました。

これにステップアップしたことで、

発作の頻度はだんだん落ち着いていき、月に2回の頻度が月1回〜2ヶ月に1回となりました。発作の強度も、中発作程度に緩和されていきました。

毎日の吸入を繰り返すことで、

4回の入院以降は、在宅でプレドニゾロンなど強めの経口ステロイドを処方されるのが一番強い治療となるくらいで、在宅コントロールがほぼ可能になりました。

 

 

喘息は落ち着いてきたが、ステロイドはやめられない

喘息が落ち着いてくると、

親としてはステロイドの継続は辞めたくなるものです。

毎日吸入するにも15分くらいの時間がかかるし(1歳児に15分間同じことをやらせるのは大分大変ですよね)

朝晩やるとなると、フルタイム共働き家庭としては結構時間のやりくりが大変です。

何より、育ち盛りのムスコの成長が心配。

私もアトピー持ちで、小さい頃からステロイドを使っていたことで、妊娠中は脱ステロイドの影響が少なくありませんでした…。なので、一日も早く辞めてあげたい。

そう思って、吸入を辞めると、案の定、中発作を起こすのです。

起ってしまうと、納めるのが大変で、気管支拡張剤を多用し、強いステロイドに逆戻りするという悪循環でした。

 

その頃、私はムスコの身長の伸びの曲線が鈍化したことが気になり始めました。

1歳半まで、成長曲線が平均上の方でうなぎ上りになっていたムスコですが、

ステロイドの多用を始めてから、3ヶ月。

急に成長がピタリと止まり、2歳を迎える時にはあっという間に成長曲線の平均下のぎりぎりになってしまいました。

 

吸入ステロイドは全身に対する影響は少ないとされていましたが、

少なからず成長抑制リスクはあるのではないかと思い、

なんとかステロイド無くして、喘息治癒を図る方法を模索したいな、

と思い始めたのでした。

 

戦いは続く…

 

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